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下面附上一則新聞讓大家了解時事
口罩網路預購立委建議整戶購買 衛福部：會考量
「口罩實名制2.0」12日將新增線上預購通路，民進黨立委張宏陸建議，現在是個人登記預購，待系統運作順利後，能否考慮以家戶為單位，一次購買；衛福部次長何啟功說，會朝這方向考量。
中央流行疫情指揮中心表示，12日澳洲坎培拉民宿預訂折扣起「口罩實名制2.0」新增線上預購通路，試營運僅提供成人口罩。民眾可透過健保卡、自然人憑證登入平台，或可藉由健保快易通行動APP認證預購，預購登記截止日為18日。
立法院會今天繼續進行施政總質詢。張宏陸質詢指出，他剛才試著下載APP測試，但可能因為同一時間太多人要使用，所以無法登錄，這兩天可能會有很多人使用，他建議客服時間最好延長一點，甚至最好24小時。
何啟功答詢指出，會按照這兩美國聖地牙哥渡假村訂房推薦天的情況測試，再做修正。
張宏陸也提到，口罩實名制2.0是用報稅系統去修改的，夫妻可以共同報稅，其實整個家族幾乎都有資料；口罩實名制2.0剛開始當然以個人為單位去預購，但是慢慢測試、運作比較順利後，可否以後一週整戶一次登記網路購買，既可以節省運費，也不用再讓老人家排隊，大幅減低排隊購買人數，效率也較好。
何啟功說，「我們會朝這方向考量」。
另外，為了防疫，張宏陸建議內政部跟民眾宣傳，今年用簡單的方式掃墓，也縮短人與人之間接觸的時間。
內政部長徐國勇說，「這是不錯的建議」，立委的質詢今天直播出去，他相信很多人都看到了，若有機會，內政部也會宣傳，希望大家能縮短掃墓時間。（中央社）
《TVBS》提醒您：
因應新冠肺炎疫情，疾管署持續加強疫情監測與邊境管制措施，
如有疑似症狀，請撥打：1922專線，或 0800-001922，
並依指示配戴口罩儘速就醫，同時主動告知醫師旅遊史及接關島便宜渡假村預訂觸史，以利及時診斷及通報。
＊疾管署提醒民眾謹記「一不三要」戴口罩原則：
「一不」：開放空間不用戴口罩
「三要」：慢性疾病患者、有呼吸道症狀者、進出醫院者要戴口罩
仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案訂房比價例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整2019出國訂房推薦個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣飯店住宿刷卡優惠。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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